頑張らない宣言！

新学期。

高校生になって２回めの新学期。
ひーーーーーー。あと１年２ヶ月で１８歳。あと２年弱で高校卒業……。

今年はね、頑張らないことにした。

ただひたすら、息子のために。
後に続く子どもたちのために。
その思いだけで、毎日毎日学校へ行き、付き添い、受診予定はすべて放課後に入れ、ただひたすら学校中心の生活だった。

その結果が、これですよ。
息子は何もできるようになっていない。むしろ、学校ではできない、他の子どもたちとの絡みがあるからできない、今年はできない、教員の都合でできない……そんなことばっかり目について……。
自立するより、先生の手を借りて、綺麗な展示作品をつくること。体を動かすより、無理せず休憩して、横になって、安全に過ごすこと。何かできるようになるために工夫をこらすより、とにかく体温が下がり過ぎないように、しっかり毛布にくるまって横になっておくこと。

そんなことが重視されている気がする。

私自身も付き添いを頑張っていれば、いずれご褒美がある！と信じていたけど。
追い越されることはあっても、私がこれ以上先に進むことはないんだな、と。
呼吸器つけていると、医療的ケア児としてはここが限界。しゃにむに頑張って行かなくても、同じところには来れるってことがわかった。

さらに。

あの案件については、別の学校がモデル校となって始めてます。別の案件は、こっちの学校がモデル校となってます。

あ、あそこの学校はこの案件でモデル校に……って、

なんで、うちやないねーーーーーん！！！
あんなに希望出して、要望出して、どれもこれも諦めるしかないのか？

だったら。
２年後、否でも応でも自立をしなければならなくなる時に向けて、学校よりも、外へ目を向けて、外の世界と繋がって、外に居場所をつくる準備をしていくしかないんじゃないか？
その方が、後に続く子たちの学校でのあり様にも、居場所作りにも結びついていくんじゃないか？

学校でできなくなっていることは、リハの先生たちにいっぱいやってもらえばいいんじゃないか？
学校の時間を気にして、混み合う時間の予約は取りにくい〜〜ってなるより、朝でも昼でも、学校あっても、予約取れるときにどんどん取ればいいんじゃないか？

あと２年。
頑張って学校行ってる場合じゃないのかもしれない……。

あ。
すねてるわけじゃないよ（笑）
決意を新たに、新しい世界へ出て行こう！と。
今まで学校を言い訳にしてやってこなかったこと、どんどんやる！　行けなかったとこ、どんどん行く！
そして、もっと新しい世界をつくる！

コロナの春。
負けないぞ！

ひなまつり♡

給食にちらし寿司とあったので

ちらし風にしてみた。

最近、出すもの出さず、ちょっとお腹が空かないっぽい息子なので、酢飯ではなくて、酢・白い野菜いろいろ。

マグロとサーモンは火を通すと色の鮮やかさがなくなるので、それぞれトマト、人参と一緒に火を通して、スベラカーゼでブイーンとまとめて柵をつくりました。

卵は豆乳を入れて緩めのスクランブル。これはそのまま。

で、マグロ、サーモン、卵を軽く冷凍すると、柵をキューブ状に切り分けたり、玉子を花形で抜いたりしやすくなります。

もちろん、わさび＆醤油は外せません。どこかへ行ってしまわないように、蓋の上にセッティングして完成♪

汁物は、加工していないあおさと、これまた未加工の豆腐。

お弁当に食材を使ってしまったら、今週大人が食べるものがなくなったつーね……（笑）

バーチャル背景

※画像をクリックすると拡大表示されます※

去年から今年にかけて、ZOOMで飲み会やら勉強会やら、講座やらいろいろ参加している人、きっとすんごい増えてますよね。

私もだいぶ参加してます。
で、そういうとき、慌てて背景を片付けてみたり、旦那をいつも座ってる席から追い出して(^^;)、カーテンを背に参加したりするんですけど、バーチャル背景っていう機能があるんですよね。

隠したいものを隠す時に使える、便利な機能です。
ほら！

……え？

GReeeeN的な？

ゴールデンゲートブリッジも、ほら。

……て、ちがーーーーう！
私が隠したいのはそこじゃない。

でも、お気に入りのマスクは一応「顔」と認識してくれるようです。

ちゃんとヒゲ生えました。

がんばれ、お父さん！

旦那さんがテレワーク。
普段家にいない人がずっといると……まあまあ、いろいろ……ありますわな（笑）

けど、悪いことばかりではなくて、たまには（え？）良いこともある。

最近、うちのお父さんは仕事の合間に訪問看護さんと私の会話に参加してくる。
今までは息子のことも、「今日こんなことがあってね」って他愛もないおしゃべりも右から左だった。
いや、もしかしたら右から入ってすらいなかったのにね。

で、昨日のお昼どきのことです。

たまにはお願いできませんか？　私はあなたのご馳走をつくりますからと、息子の注入をお願いしたら、ご機嫌で引き受けてくれた。
で、さくっと終わってる。

さくっとね。

……ん？
半分以上残ってるやん？　なんで？　どないした？

お腹がすごい張ってるから、半分でやめといた、と。

ほー！！
そんなことまで気にしてくれたんか！
テレワークも良いとこあるじゃんか。

で、どれどれ？　どのぐらい張ってるん？と、息子のお腹を触ってみたら……ん？
ぽよんぽよんですけど？

いや、ここが張ってるでしょ、と。

えと。
お父さん。すごく言いにくいんですけど、そりゃ肋骨や（笑）

いやいや、肋骨はもっと上でしょ？　こんなとこに骨ある？って、どうも納得できない様子だったので、自分の肋骨触ってみ？　ほんで、自分の胃袋さがしてみ？とレクチャーしてみたけど、まだまだ納得いかないお父さんでした（笑）

あけましておめでとうございます

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2020年は誰にとっても、いろいろあった１年でしたね。

2021年は良い１年になりますように。
笑顔で大晦日を迎えられる１年でありますように。

* * *

　今年もモン吉さんのおせち。ワンパターン化してきたので、この1年の間にアイディアを仕入れて、来年はバージョンアップしたいと、写真を眺めながら、すでに１年後に思いをはせています（笑）

　胃ろうから注入するときは、こんな感じ〜。

きんとん物語
毎年、実家のお正月は親戚が集まります（今年はzoomで）
母方の親戚はなぜか男衆がきんとんの腕を競うかのように、持ち寄ってきます。
艶とか照り。色合い。栗の割合。甘さ。それぞれに個性があって、でもそれぞれすごい美味しい！

だんだんと世代交代もしながら、やっぱり誰かがきんとんを持ってくる。

なので、小さい頃に何回かは母のきんとん作りのお手伝いをしたことはあるけれど、本格的に作ったことはないのです〜。

今年のお正月は実家に帰れないから、その辺で買ってこようかとも思ったけど、従妹が栗の甘露煮（これまた立派！）を作ってくれたので、一念発起。クチナシの実を買ってきました。

……が。
我が家にあったサツマイモは、紫芋だった（笑）

どうせ男衆にかなわないのはわかってるので、ならばオンリーワンを目指そう！と、紫色の茶巾絞りに♪
結果……なかなかのオンリーワンです(^^;)
若干、ハロウィーンに寄ってます（笑）

相変わらずうっかりさんな私ですが、今年もどうぞよろしくお願いいたします！

初めまして。「よしお」です（チビ呼吸器）

*写真をクリックすると拡大表示されます*

我が家に、よしおがやってきた。

new 呼吸器「vivo 45 LS」です。

めちゃちっちゃい！
ちょっと見にくいけど、横に立ってる500mlのペットボトルより小さい！

さっきまで使っていた「vivo 60」や学校用のリュックと並べると、小ささが際立ってるのがわかります。
その上、コロンとしてて、リバーシ搭載事件も起きなさそうです。

※リバーシ搭載事件とは・・・
とある朝、テレワーク中のお父さんが呼吸器を車椅子に積んでくれた。その結果がこれ（笑）

見事に引っくり返っとる(^^;)
こんなリバーシ状態、あり得るの？っつーぐらい、引っくり返っとる。ボタン類、全部下になってますけど〜💦

正解はこれ
　↓

　↑
普通は、これ

* * *
それはさておき。
このnew vivoくん。小さくて、可愛くて、名前つけたくなった。

そしたら、呼吸器入れ替えに立ち会ってくれた訪問看護さんやら、クリニックの看護師さんやらが「ポチ！」「mini！」と、いろいろ名前をつけようとしてくれた。

が、その時。
呼吸器屋のお兄ちゃんが「よしお……」と。

よしお！（笑）

今日からこの子は「よしお」です（笑）
我が家のよしお。どうぞお見知りおきを（笑）

ちなみに。
可愛いシールでデコれるvivoシリーズ。無機質な、おっさんっぽいビジュアルのマシンだけど、サンリオとのコラボシールも出てて、子どもたちもママたちも気分が上がる。
45 LSはまだシールがなくて、当面は裸ん坊のまま。

だけど・・・

サイドのパネルがおっさんくさくないスカイブルー。

実は2年前に見たのは、黄緑のパネルだった。
外国ではスカイブルー、黄緑、グレーの３色を選べるとか。
日本では機種によって色分けしているらしい。
けど、上面をシールでデコれるようになりそうな話でした。

* * *
それにしても、在宅用デバイス類の進化がすごい。

ついこの間は、酸素濃縮器がうんと小さくなった。

右が、みんながよく使ってるタイプのもの。
左がフィリップスのnew 濃縮器「シンプリーゴー」。持ち歩き用のバッグに入ってて、なかなかのおしゃれさんだし、何と言ってもこの小ささ！（自発呼吸があるなら、もっともっと小さい「シンプリーゴー・ミニ」が使える）

モン吉はほとんど使ったことないのに、学校に行くときには酸素ボンベを持参する。普段使わないので、車椅子にボンベ搭載機能はない。なので、私が荷物と一緒にボンベを持ち歩く。

この小さな濃縮器なら、車椅子に搭載できそうじゃん！
流量２リットルだと１時間ももたないけど、モン吉さんが酸素を使うときは、たぶん病院に直行するときだから、その間だけもてば十分。

よしおと並べてみたら……

ノミの夫婦。「よしこです。よろしくね♡」的な（笑）

モン吉には吸引ビンが小さすぎて使い勝手が良さげではないから買う気になれないけど、吸引器もまるでお弁当箱みたいな小さくて可愛いのが出ている。

デバイスの小型化＆オサレ化が止まらない。
巨大化するのは、モン吉本人のみ(^^;)

胃ろうボタン！！

胃ろうのバルーンが破れたらしい。

朝起きたら、ボタンが抜けかけ

固定水を入れ直したら、上から吹き出すし、こりゃまずい。

とりあえず手持ちの予備を入れ直したけど、脇漏れもするので、ただ今受診待ち。

どうして子ども絡みのハプニングって日曜日に起きるのだ!?

2年の道のり……

FBがありがたいお知らせをしてくれた。
２年前の出来事。

２年前かぁ…。

今はエネーボも使ってない。カロリーアップしたいなら、MCTオイルを使ったり、食材を考えたりするから。

エネーボもやめたら、ほんとにお肌トラブルすっきりなくなった。

が、２年経っても、相変わらず教育現場での医ケアに人工呼吸器は乗っからない。

今まで息子の学校では、登校してる呼吸器っ子は息子ひとりだったのが、今年度は人数が増えて、逆に今までできていたことも対応できなくなってる。

今年から登校の呼吸器っ子ママは相変わらず「おかあさーん、電源コードさしてください！」って呼ばれるし。私が頑張って歩いてきた道は、ちゃんと踏み固められているんだろうか。。。

在宅医療に関わるドクターに話すと「…へ？」って顔されるような謎ルールが学校にはいっぱい。

相談医や顧問のドクターの意見により…って県から毎年判で押したような回答返ってくるけど、そのドクターって何者？

30年ぐらい前に現場を離れたりしてない？

で、２年前の投稿です
↓

*** - *** - ***

ほんの独り言…（長いけど）

***

息子の学年に医療的ケア児は息子を入れて２人だけ。

遠足や社会体験学習などで校外に出るとき、看護教員は同行するけれど、人工呼吸器の子は教育現場での医療的ケアに含まれないため、校外では看護教員はもうひとりの子につき、息子のケアは私。

看護教員が吸引バッグをもって、私が吸引とか。

人工呼吸器が医ケアプランに乗らないのは仕方ない。

でも、だからと言って、そのほかの全ても乗らないのはなんとなく納得できなくて、そこを切り離して考えてほしいとずーっとお願いしていたら、今年度から校外でも吸引や注入をしてもらえることになった。

もっともお弁当持参の遠足では、息子もお弁当をもっていくので、いつもの注入とは違う。

なので、母が弁当をシリンジで入れる。

お弁当ではない行事では、いつもの通り、栄養剤を教員が注入してくれる。

それも含め、ありがたい、ありがたい。

さて、今月は宿泊学習がある。

最近は家にいるときは３食ミキサー食を入れていて、栄養剤（といっても、食品扱いのスープ＝ホリカさんのセルティ）を使うのは学校でのみ。

家にいるときの栄養剤は、カロリー補給にちょい足しするためのエネーボのみ。

で、宿泊学習。

３食ともしゃばしゃばした栄養剤を入れるのにはもはや抵抗を感じるようになってしまった。

そこにはいろんな理由があるのだけれども。

だったら、宿泊のときは今まで通り私が注入をしたいなと思って、お願いしてみた。

お弁当（レトルト）でもいい。

他の子のをミキサーにかけるのなら、それを分けてもらうのでもいいし、私が先生たちの横でブイーンするのでもいい。

なんせ、うちの子にはミキサー食が必要なんです、と。

結果。

１日めのお昼はみんながお弁当なので、お母さん、お願いします。

あとの夜・朝・昼は栄養剤でお願いします、と。

せっかくの宿泊なので、お母さんには離れてもらいたい（ついたての後ろに）と。

むー。

せっかくの宿泊だけど、夜は母とふたりで別室でお泊り。

だったら、ついでに夜ご飯か朝ごはんのどちらか、こちらでケアさせてもらいたい。

と願うのはワガママだろか。

去年までは朝ごはんはお母さんケアで、お部屋で好きな時間にどうぞ、だったけど、今年はみんなと一緒に朝ごはん。

ありがたいけど…ありがたいんだけど…。

宿泊学習までに、「なめらか定食」（by ホリカフーズ）や「プリン状おかゆ（by ホリカフーズ）、ヨーグルトなどを混ぜた栄養剤がポンプで入れられるか、実験だ！

医療的ケア児の「新たな一歩」

こんなにしっかり動けて、しっかり歩けて、しっかりコミュニケーションが取れる子なのに、医療的ケアがあるから、大きな壁を乗り越えないと「普通に」学校に通えない。

「普通に」学校に通うことがニュースになる。。。

重度の医療的ケア児「新たな一歩」

髪、切りました。

いつもお世話になっている呼吸器屋さん。

予備器のメンテナンスに来ていただいたところ……部屋に入ってくるなり

「髪の毛、切ったんですね」と。

「そうなんですよ〜」

バッサリいったからね。お恥ずかしいわ（照）

と思って振り向いたら、呼吸器屋さん、まっすぐに息子の元へ。

「すぐにわかりましたよー。さっぱりしたね！」と。

そっちかい（笑）

４週間前に20センチぐらい切った私ではなくて、３週間前に２センチ切った息子のことでした。