甘えん坊(2)

息子のおかげで、私の周りには家族以外にも手を差し伸べてくれる優しい人がいっぱい。
いや…周りの人たちの優しさに、息子が気づかせてくれたのかもしれない。

ともに中学・高校の6年間を過ごした同級生は、単なる友人ではない。もはや仲間であり、同士。当時は格別に仲良しだったり、一緒に遊び回ったりした仲じゃなくても、今会うと懐かしい話がいくらでも出てくるし、笑って喋って、心地よい時間を過ごすことができる。
それだけ濃密な6年間だったのだなと、年々強く思わされる。

で、ですね。
その同級生の中にも、ひときわ異彩を放つ人たちがいるわけですよ。

「異彩を放つ」=① 普通とは異なった色どりや光を出す。② きわだって見える。すぐれて見える。
…ということなんですけどね、まさしくそれ。
異彩を放つ異才で、偉才(笑)

そのうちのひとりが、当ブログでもおなじみ(?)のパンツのお姉さん(笑)

パンツのイメージが強くなると困るんで、そろそろパンツを卒業したいんですけど(^^;)、なんせパンツのクオリティーがすごすぎて。
そんな彼女の本職はこちらから

そんな彼女、今年もまたあっという間に駆けつけてくれることになって、あっという間に仕事してくれて、改めて「すごいわー!」の連発です。

というのもですね。
息子のような車椅子ユーザーの重心児(重症心身障害児)の多くは冬の寒さに悩まされています。

まず体温調整がうまくない。なのに、身体をあまり動かさないので、自ら体温を上げにくい。特に足元や首元が寒い。

それでみんな、ひざ掛けを分厚くしてみたり、フットマフを使ったり、いろいろと防寒を工夫するわけです。
が、風が吹くとひざ掛けは飛んで行っちゃったり、めくれたりするし、フットマフは中学生にもなるとサイズの合うものがなかなかない。足元や襟元から隙間風が入らないように、着せ方を工夫しすぎると、学校ではなかなか再現してもらえず、逆に冷える…と。

で、毎年毎年、何かええものないかいな…と、ネット検索に明け暮れるわけです。

で、最近時々目にするのが「ユ●クロのダウンを加工しました」だの「ダウンのひざ掛けをこんなふうにしてみました」的な記事。
こんなにみんな加工してるんなら、私にもできんじゃないか?と血迷ってしまうほどに…。

で、私もやってみる気になっちゃったわけです。
とは言え、若干の自覚もあるので、ハードルの高そうなダウンではないけども暖かそうなコートとひざ掛けを買ってみました。

で。

放置…

という顛末をFBでつぶやいてしまったら、すぐに彼女がすっ飛んできてくれたわけです。
そこは私の仕事でしょと。
しかも、日本を代表するウルトラスーパーなテイラー、ムッシュを引き連れて。

男前な彼女とダンディNo.1のムッシュ。ふたりで息子に話しかけながら、あっちこっちサイズを測り、私の話を聞いてくれて…

メッセージをやり取りしている時には、プロフェッショナルならではのちょっとしたコツやヒントを教えてもらえれば嬉しい!と思っていたのに、素材を持ち帰ってくれたのでした。

そして、送られてきた写真!

Monsieur2

Monsieur1

そして、送られてきた完成品がこちらでございます↓

Zentai_2

はずしたフードをかぶるとこんな感じ↓

Hood

胸にかっこいいワッペンがほしいとリクエストした結果↓

Wappen_2

こんな風にくるまってみたり↓

In_3

こんな風に裾をしまいこんでみたり↓

Out_3

私の希望がすべてかなってます!

  • 前からスポッとかぶせたい
  • 襟元に隙間があかないようにしたい けど、首が詰まった感じにはしたくない
  • 前からかぶせるんだよということが分かるように、胸にワッペンをつけたい
  • ひざ掛けとコートを合体させたい
  • ピラピラして隙間風が入らないようにしたい
  • ひざ掛けをかけても、モニターの数字を確認できるようにしたい…

そうなの、すべてかなっちゃったの!

Window

窓です、窓!
すごいわよ、窓よ、奥さん!

いやー、その発想なかったわ。
私、どうしたものかといろいろ考えてたわけです。ひざ掛けを半分に切って、右足と左足に分けちゃえばいいのか?だの、単純にひざ掛けの上に乗っけとく?だの。
でも、見えないなら、見えるようにすればいいんですよ。
閉じてて見えないなら、開けて見えるようにすればいいんですよ。

実は学校では低体温になりがちなモン吉。特に体育や図工など、ジャケットが邪魔になる授業では必ずと言っていいほど、低体温になります。
トイレ介助をしていただいた後、首元が大きくはだけていたり、モニターをしょっちゅう確認するため、コートやひざ掛けを上からパサッとかけてあるだけで、隙間風がはいりまくったりすることも。
今回のこのコートは先生たちにも扱いやすいようで、上着がはだけている姿を見かけることも減りました。
昨日も「この数日、体温がずっと36℃台キープしてるんすけど、発熱ってことはないですよね?」と確認されました(笑)

そして、病院では声をかけられます。まずナースやドクターに「モニターがよく見えていいですねー!」「こんなの売ってるんですねー!」と(笑)。
車椅子ユーザーのお子さんをもつママたちに呼び止められることも数回。
やっぱりみんな、困っているんですよね。

全体的に車椅子ごと包み込んで、なおかつ風が入らないように、ベルクロで留められるようになっていて、ほんとに冷えることが減りました。
「中学生男子なんだから、かっこいい方がいいよね」と言いながら、窓の色やワッペンをつけていただいたのだそうで。
Pンツのお姉さんも、ムッシュも! ほんとに忙しい人達なのに、感謝感激です。

そして、もうひとりの偉才にして異才の我らがチコちゃん(笑)

車椅子のカラーリングを考えないといけないのに、フレーム色の候補が800超えで途方に暮れる…と、これまたFBでつぶやいたのを気にかけてくれていたそうで。

彼女も事務所を構え(こちら)、企業相手にデザインコンサルティングをするという、プロフェッショナル中のプロフェッショナル。
カラーリングのテーマやコンセプト、方向性…一切決めかねている私にいろいろと聞いてくれて、車椅子のカタログをDLして、「ちょっと考えてみるね〜」と言ってくれたわけです。

ほんとに男前な彼女たち。「できる人ができることをやればいいんだよ」といとも簡単に言ってくれるけど…本気の仕事をしてくれる。楽しそうにしてくれる。
ありがたや〜〜〜〜。

あ、そうだ。いつもモン吉が汚れ防止のために首元にかけているタオルも、Pンツのお姉さんが「新柄が出たよ〜!」と送ってくれるもの。
学校の先生に「モン吉くんはこのタオルといい、新しいジャケットといい、いつもお洒落よね」って言われました

甘えん坊(1)

子どもの頃は自他ともに認める「甘えベタ」だった私。

息子が初めて入院したとき、幸か不幸か実家に帰省中だったので、私の両親がそれはそれは助けてくれた。
母が付き添いを代わってくれて、お小遣いくれて、「美味しいものでも食べてきなさい」と背中を押してくれたり、「家でゆっくり寝てらっしゃい」と泊まりを代わってくれたり。
父が交代してくれて、スーパー銭湯に行ったこともあったなあ〜。
毎日毎日、付き添い食を食べる私のために、手料理や美味しそうなお惣菜を保冷バッグに入れて持ってきてくれたり。

それが申し訳なくて「…すいません」と言ったことがあった。
そしたら、怒られた(笑)

母いわく
「あなたはこの子の母親でしょ? 私はあなたの母親ですよ!」

親になって初めてわかる親の愛ってやつです。

そして…
それから私は甘えん坊♪
いい年して、どんどん甘えん坊♪
時々、度が過ぎちゃう甘えん坊(^^;)

こっちに遊びに来た両親を見送るきは、「次はいつかな〜」とすでに楽しみにしてるし(笑)、実家に帰ると家でゴロゴロしてるのが楽しい
それでも、ちょっと出かけたいなーと思うと、母は必ず「はいはい、行ってらっしゃい」と留守番を引き受けてくれる。

いい年して甘えん坊は今年のお正月も楽しく実家暮らしをし、美味しいものをいっぱい食べさせてもろて、母にいろいろ買うてもろた〜

Kaban

うひひ 神戸のカバンとニトリのクッションで、通学も楽し

そして、今は母が買うてくれたダイニングチェアに座って、久しぶりのPCに向かってまーす。
座り心地が劇的に改善されて、腰痛が改善されそうな予感…

Happy birthday❤️

モン吉さん、14歳になりました。

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バースデーのディナーです。
左上から…いさきのアクアパッツァ→トマトとモッツァレラと青い野菜のカプレーゼ風→ビーフシチュー風→付け合わせの人参と小松菜&ルッコラ→加水用の牛乳+MCTオイル

がんばりました〜!
でも、全部全部、パパ&ママと同じもの。同じ時間に、同じテーブルで食べました╰(*´︶`*)╯
寝てたけど…(^^;)

ちなみに…。

ビーフシチューの上の白いクリームっぽいもの。
とある人のプロフィール写真を真似て、シリンジと爪楊枝で❤️を描こう!と張り切った結果。
粘度高めの牛乳をぽってり落として、爪楊枝でお絵描きしたら、もしかしたら葉っぱになっちゃうかな?と思いながら❤️を描こうとしたら、こうなりました。。。

医ケア児と生きる

なんだか大袈裟なタイトルつけちゃいましたけど…わたくし、ピロリと共に生きていました。

で、今年に入って除菌したんですが…二次除菌が必要かどうか、4月以降に検査するんですと。

だけど、病院のシステム上の問題だか、ドクターの都合だかで、4月以降の予約が取れないから、「予約取るための診察を3月に受けてね」と言われてました。

なんだ、それ?

と思ったけど、ちょうど春休みだから、息子にはショートステイに行ってもらって、ついでに役所に行ったり、なんなら映画でも見ちゃう? この時期なら『The Greatest Showman』が見れちゃうんじゃない?

と、ちょっとウキウキしてました。

んで、無事にショートの予約も入れられて、『The Greatest Showman』がまだ上映されていることも確認した今日。
ショート先から電話がありました。

お泊まり予定の病棟で感染症が出たんですってよ。
RSですってよ。
病棟閉鎖ですってよ。

そうなるとショートはキャンセルです。
まあ…いたしかたないところです。

が。
映画はともかく、受診はどうすべか?
息子に付き合ってもらって、一緒に行くかな…。

こういう時、医ケア児がいると困ります。

医ケア児には看護師さんが必要です。
息子は人工呼吸器を使っているので、初対面の看護師さんに長時間をいきなりお願いすることはできません。
かといって、いつも利用している訪問看護は日時が決まってるし、最長でも2時間。大目に見てもらって3時間。それ以上は1時間8,000円の自費になります。
ショートステイは予約が必要で、ただでさえ競争率が高いのに、急に入れる確率はほぼゼロ(そもそも今回はショートがキャンセルになったんだし)。
父には仕事をしてもらわないといけないので、そうそう休んでももらえない。

そんなこんなで、私は寝込むこともできません。
風邪ひとつ引かないのは、バカだからじゃないよ。息子を守るためよ!…なんて冗談を言っていられるのも緊急事態が起きないからこそ。

医ケア児の家族。
みんな、どうやって急場をしのいでるんだろう。

常々、「医ケア児預けるところない問題」についてはママ同士で話題にのぼるし、あちらこちらに要望も出しているし、どうにかしないといかん!と思っているけれど、実際に緊急事態が起きてしまったら…身動き取れないなと、改めて思う春休み初日なのでした。

終業式でした。

今年度も元気に終業式を迎えました〜!

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相変わらず荷物すごいし。
これでも半分。まだまだ車の中に置き去りにされている荷物が…ヾ(。>﹏<。)ノ゙

この山のような荷物を運んでくれた先生たちに「4月からもよろしくお願いしますね!」と挨拶したら、ふふふ…と笑う先生、「はい!こちらこそ!」と言っちゃう先生(笑)…。
4月、どうなっているのか、楽しみです。

さてさて。
今年度はいろいろなことがちょっとずつ進み、私も保護者控室で過ごす時間が長くなりました。

モン吉自身、目ぱっちりで過ごせる時間が増え、連絡ノートに「今日も頑張りました」「しっかりと意思を教員に伝えてくれました」と書いてもらうことも増えました。

それもそのはず。

学習の記録を見てビックリ。

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なんと後期は体調不良での欠席がわずか1日。
学部でダントツの出席率だったそうで。

これもご飯を注入するようになったおかげなのかな?

体温が下がることが減った → 水っぱなが出ることが減り、風邪薬を飲まなくなった
乳酸値がぐんと下がった → クリアな顔をしていることが増えた…?

ちょうど成長に伴って発作が増える時期を越えたのもあるかもしれないけど、体力もついてきた実感を得られた1年でした。

しかし…

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教科書も相変わらず。

相変わらず、さらっぴん。
相変わらず「2・3・4歳」向け。
なんだか税金の無駄遣い(ー ー;)

来年度は中学2年生らしく、よく遊び、よく学び、ちょびっと反抗もし、もうちょびっと大人の階段も登り……欲を言うならば、ひとつでもふたつでも、できることが増えますように。

あ!

今日は5年ぶりぐらいにオナラが出た!
これも「できるようになったこと」のひとつ(笑)
もっともっといっぱい出ますように❤️

魔法のカフェ♡

昨日は世の中が台風だ、解散総選挙だ!と大騒ぎな中、「本気で仮装してくるように」という但し書き付きのイベントに参加してきました。

いや、しかし。
マジで雨すごかったですけど。
家を出るときに、うちの周辺は思いっきり警報でてましたけど

それでも、どうしても行きたかったイベント。
行き先はスベラカーゼでお馴染み(?)のフードケアさん。

株式会社 フードケア http://www.food-care.co.jp

この会社…なんだろ…なんだか…
いちいち優しい
いちいち素敵すぎる

そして、魔法使いがいた。

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炎の魔術師・Z川さん

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ペーストだけど、焼肉!
焼肉だけど、ペースト!

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ペーストだけど、骨付きチキン!!
骨付きチキンだけど、ペーーースト!!

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チキンの骨をこんがりローストして、あらかじめつくってあったペーストを形よくくっつける

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バーナーで炙ると、まるっきり骨付きチキン!

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そのチキンを盛り付けて、ランチの完成!

ピザはちゃんとクラスト部分も、トマトソースも、チーズも、もともとの味が生きていて、美味しい♥
チーズって加熱したものを冷ますと、とてもじゃないけど注入できたもんじゃないし…と思ってたけど、する〜〜〜んって入りました(コンソメスープをいただいて、ちょっとゆるめました)

旗が立っているのはチキンライスに卵のお星様
これも、もともとの味がよくわかる!

毎日の食卓には無理としても、クリスマスとかのイベントのときにやってみたい!
見た目が可愛く変わると、テンションは100倍に上がりますね(*≧∀≦*)

目からウロコが落ちるわー!と思ってたら、眉毛まで落ちた人がいたとか…(笑)

すごいわー、この魔法の国!
と思ったら、エルサがふつーにご飯してました(笑)

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中途半端なサリーの向こうに、本気のエルサ!

あー、楽しかった!
あー、勉強になった
あー、早くいろいろ試したい
あー、わくわくする

と、帰りの車中でも興奮冷めやらず(笑)

そして、お土産にいただいたサンプル類の中に、こんな商品もありました。

アクアジュレ 2way

そして、アクアジュレの詰め替え用ボトル。

なんだか画期的なんだけど。

アクアジュレ2wayというのは、普通にストローのように吸うこともできるし、サイドチューブを口の奥に入れて、ボトルを押すと、嚥下に困難がある人にも飲んでもらいやすいのだとか

ふーん…それはそれですごいけど、モン吉さんには使えないじゃん。
と思ったそこのアナタ!

これが使えそうなのです。

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アクアジュレ2wayとチューブの形状がほぼ同じというボトルのほうを経鼻のチューブに繋いでみたら、バッチグー

モン吉さん、お薬が多くて、50mlの薬杯で溶こうとすると、こぼれるんですよ。
しかも、カリウム剤がサクサクの塊になるんですよ。
その塊をシリンジの先っぽで潰そうとしたら、その先っぽに詰まってたりするんですよ。
その塊が勢いよく飛んでっちゃったりするんですよ。
無理に入れたら、チューブが詰まっちゃうんですよ。

で、最近、懸濁法っていうのに興味がありまして。
お薬をボトルに入れて、50℃のお湯の中で10分ぐらい放置しておくっていう。

でも、熱を加えると変性するという薬があるから、どうなのかな、モン吉さんにはダメかな…と思ってたんですよ。

そんなところに飛んで火にいる詰替えボトル!
試しに経鼻チューブに繋いでみたら、バッチグー(^o^)b

懸濁法とか、そんなややこしいことしなくても、この詰替えボトルに薬と水を入れてシャカシャカしたら、塊ができる前に撹拌できちゃいました。素晴らしい♥

そんなこんなで、フードケア・マジックの余韻に浸りまくりの今日1日なのでした(*´艸`*)

私、次に就職するとしたら、絶対にフードケアにする!…と勝手に決めた1日でもありました。

意見交換会

医療の必要な子供たち。
近年、その数が急増しているとは言っても、まだまだ少数派(の中の少数派)。

主たる介護者である母たちは仕事に行くことすら、日々の買い物にも行けず、家の中で医療的ケアや痙攣のコントロール、見守り…と気が休まるときがない、というのも珍しいケースではありません。

私は常々言うのだけれど、まるで産まれたての新生児がずーっといるようなもの。
そこには小さなことを喜べる幸せももちろんある。けれど、睡眠が分断されたり、思わぬトラブルが起きたり、身動きが取れず、社会と隔離された気持ちになったり、ミルク(食事)が何グラム摂れた、こんな便が出たと一喜一憂したり…。

そして、その「新生児」はどんどんと大きくなり、母はどんどんと年老いていく。

だけど、母たちはほんの一瞬の笑顔に、すべての苦労が吹っ飛ぶような喜びを感じ、それを励みにまた明日も頑張ろう!と思…えるといいな。

私の息子は就学前に行くところがなく、今のほうが充実しているけれど、多くの場合は幼稚園に変わる療育園に通園して、毎日ではなくとも母子分離ができていたのに、学校に行くと急に付添を求められることが増える。

そんな話をどこに持っていけば、制度の隙間を埋め、ゆがんだ制度を直してくれる人が現れるんだろう…。

そもそもなかなか外に出られない母たちがあっちに訴え、こっちに出向き…ということが難しく、声が上げられない→ニーズが行政に届きにくいという問題があります。

ということをお話したら、市議さんが県議4名、国会議員1名を連れて来てくださいました。

こうやって意見を聞きにやってきてくださる。意見交換会を開いていただける。
それだけでどれほどありがたいか。
制度は一朝一夕には変わりません。すべての希望が叶えられるなんてことも、当分は無理。だけど、耳を傾けてくれる人がすぐそばにいたと思えるだけでありがたい。

ごくごく少数派の小さな声が反響し、共鳴し、多くの人の心に(遠くの人にも)届くといいな。

実験大成功!

夏か!?と思うほどの青い空の下、今日はお友達の豪邸にてBBQ♡
3ヶ月分ぐらい、お肉をいただいてきました♪


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肉をいただくばっかりでも気が引けちゃうので、燻製用の鍋を持参。

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でも、肉と同じぐらい楽しみにしていたのが、これ↓です。

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豪邸の主の手作り「わかめペースト」。
もう半分入れちゃったけど、ネギとワカメとお味噌汁の3色ペーストです。モン吉さんのために、ワカメも裏ごししてくれたとかで、シリンジ&8fr.の経鼻チューブもするんする〜んと気持ちよく入っていきます。
でも、もちろん口からも味わいます(^o^)b

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ペースト食の大先輩に教えてもらいながら、いろいろ実験もしてみました。
サーモンは牛乳と一緒にペーストにすると、テリーヌのような感じ♡
これも難なくシリンジでin! 口からもin♪

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こーんなお肉も、お出汁と一緒にバーミックスでペーストにしてみたら、お肉の味もしっかりするし、シリンジで押せば何とかチューブでお腹に入れることもできました!

今、モン吉は栄養剤に頼って生きています。サプリメント的にココナッツオイルを入れたり、牛乳や豆乳、ココア、ワカメのお出汁を入れたりしているけれど、本当はもっともっと手作りのものを食べさせてあげたい。

そう、「栄養を入れる」のではなく、「栄養のあるものを食べさせ」たい。そして、できれば、美味しい味と香りを感じさせたい。
鼻からのチューブや胃瘻で栄養を取らざるをえない子どもであっても、やっぱり「ご飯」を食べさせてあげたいと思うのが母というものなのかもしれない。

病院で指導を受けていると、そんなこと考えつきもしない。夢のまた夢であって、現実には無理…と思わされてしまう。せいぜい、ドクターに怒られるだろうけど、こっそりやっちゃお♪ぐらいかな。

けど、めっちゃできるやん! やればいいんじゃん!と、先輩たちに教えられた!
よくよく周りを見てみれば、ペースト食のプロがいっぱいいた(笑)。
またしても、出会いに感謝!なのです。

明日は何をペーストにしてみようかな。
給食のペースト、ちょっと試してみたいな。
今度旅行に行くときは、バーミックス持参だな。

なんだかいろいろ膨らんでます〜╰(*´︶`*)╯

今日から中学生!

息子くん、小学校を卒業しました!

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右は中学校の制服!

長いような短いような……いろんなことがあった6年間でした。

悔しい思いもし、悲しい思いもし、なんでこうなんだろ……と、悶々とした日もあったけど、やっぱりたくさんの人に助けていただいて、支えていただいて、励ましていただいて今日があるんだな、と。

人工呼吸器を装着して学校に通うことがまだまだ当たり前ではない社会で、こんなにもたくさんの思い出を作ってこれたのは、息子が元気でいたからだし、制度の壁に果敢に立ち向かってくださった先生方の心意気があったから。

卒業アルバムは1枚1枚コメント付きで先生方の手作りです。

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1年生の時は、こんなに笑ってたんだなー。
学校が大好きで、長い休みには胃出血までしてしまう息子(^^;)

先生方、学校を大好きにさせてくれて、ありがとう!

中学生になっても、よろしくお願いいたします♡

ほっこりぬくぬく♡

いっつも思うんですけど…
私たち(特にモン吉)の周りには、どうしてこうも優しい人がいてくれるんだろう。

モン吉が低体温で困ってる話をFBに投稿したら、いろんな方からメールをいただいたり、ぬくぬくグッズをいただいたり。
ほんっとにありがたいです。

真っ先にリアクションしてくれたのは、いつもいつも人の痛みを自分の痛みのように思って、不言実行する男前の友人。

Images

使わない湯たんぽがあるからって。。。
ちょうど、雪山で遭難してんじゃないか?と思うぐらい寒い文化祭のオープニング@体育館の直前だったので、この湯たんぽで呼吸器の回路を温めてみました。

もうね、こんなに違うのか!?と。
電気毛布でサンドイッチにして、保温パックを脇の下やら首の後やらに入れ、ふくらはぎにも入れ…ってしてた苦労は何だったのか!?と。

見学していた私はブランケットにくるまって震えていたのに、モン吉の体温は36度台をキープ! 素晴らしすぎる〜。

それから、家でマッサージをしてあげてね、と手作りのクリームを送ってくれた人。

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漢方アロマを勉強した友人から、よもぎを始め、冷えに良いという精油をブレンドして手作りしたクリームが届きました。
西洋のアロマしか知らない私には、とっても珍しいものです。スパイスや漢方薬として名前は知ってるけれど、精油もあるんだー、と興味わきまくりです(笑)。

モン吉の足をマッサージするときに、このお手製クリームを使い、ついでに自分の手にも塗り込んでます(^o^)

そしてそして。
ほんとにいっつも優しい友人から。

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ポイントを溜めてもらった靴下。本屋で見つけた書籍…。

彼女は、モン吉のことを思いながらポイントを集め、モン吉のことを思いながら本屋を歩いてくれたんだなーと。

なんかね。
あったかグッズを前にして、それだけでポカポカしてくるような気がします。

みんな、みんな。
いつもありがとう!
今日もモン吉はぬくぬく寝てます〜。

さて。
今年もあと1時間半。みなさんもほっこりぬくぬくの新年をお迎えください♡

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